Lo scorso ottobre è salita sul palco del TEDx Coriano di San Patrignano Giorgia Cirulli, milanese, 41 anni, personal trainer e mamma. In questo evento (come in tanti altri di persona o tramite interviste online, podcast e la sua pagina social), Giorgia ha raccontato la sua storia con il coraggio di un sorriso, ha raccontato il percorso che dai 30 anni l’ha costretta a confrontarsi con una malattia cronica autoimmune, la rettocolite ulcerosa (una delle numerose malattie infiammatorie croniche intestinali), che ha portato avanti per molto tempo con grandi sofferenze fisiche e psicologiche finché non viene d’urgenza, le viene rimosso il colon e le viene fatta la prima stomia. Poco tempo dopo l’intervento arriva la separazione e Giorgia si ritrova in una condizione di disabilità senza esempi davanti e da sola a gestire un figlio e il lavoro, ma l’operazione è stata per lei la svolta: “Non si torna a una condizione normale, ma sono finiti i dolori. Ho vissuto un trauma, ho capito che non c’è niente sotto controllo e che la vita è un flusso che devi seguire, dove accadono cose belle e brutte, ma ciò che conta è come tu le gestisci, come scegli di vivere mentre sei in questo flusso. Il processo chirurgico mi ha aperto tantissime porte”.
La sua è una malattia infiammatoria cronica intestinale che non ha guarigione. Non solo comporta di non riuscire più a trattenere le feci, con l’urgenza di andare in bagno tantissime volte al giorno, ma causa grandi perdite di sangue e muco, che diventano presto dolori molto forti, stanchezza cronica, e altri sintomi che possono avere gravi conseguenze. Non c’è una terapia precisa e non è perciò detto si trovi una soluzione, come nel caso di Giorgia, che la cerca per 7 anni senza risultati, subendo perciò un processo chirurgico demolitivo in cui le viene rimosso il colon. Da quel giorno ha vissuto con la stomia: un’apertura nell’addome creata chirurgicamente dove viene fatto uscire un pezzo dell’intestino tenue per far sì che si scarichi il materiale enterico all’interno di un dispositivo medico incollato sulla pancia. Da 3 anni non l’ha più, è ricanalizzata.
“Ho sentito il vuoto, ma mi son detta che tanto questa cosa non avrebbe mai avuto una soluzione. Mi chiudo in casa perché la vita è finita?
Mi sono data una motivazione.
“Ho sentito il vuoto, ma mi son detta che tanto questa cosa non avrebbe mai avuto una risoluzione. Quindi cosa faccio? Mi chiudo in casa perché la vita è finita? Mi sono data una motivazione. Ognuno di noi deve trovare una motivazione”, racconta Giorgia, spiegando cosa l’ha mossa ad attivarsi per gli altri, “C’è anche gente buona in questo mondo che vuole fare le cose senza profitto, che pensa che quello che è accaduto a lei non vorrebbe accada ad un altro, quindi si impegna per fare solidarietà, per donare qualcosa di sé agli altri. Se io mi impegno attivamente tutti i giorni, anche per una cosa piccola, di sicuro alleggerisce il carico di chi è malato o vive una condizione di avversità”.
Su questa spinta ad oggi Giorgia ha fondato un movimento chiamato FreedaPouch che raccoglie video-testimonianze di persone che hanno malattie croniche intestinali o che vivono con una stomia, che affrontano una disabilità invisibile, organizza eventi per sensibilizzare sul tema, è una personal trainer che lavora sia con persone sane sia con persone che vivono situazioni di malattia. Inoltre ha un account Instagram (_giorgiacirulli_) molto seguito, dove racconta la sua storia: tutto questo per mettere al centro gli altri, la gente che vive situazioni come quelle che ha vissuto lei e che ha bisogno di essere ascoltata, di avere esempi e testimonianze del fatto che “è possibile vivere con la stomia, che non è la fine ma anzi una possibilità”.
Il suo è un impegno anche contro un grande problema sociale: “Queste disabilità, quelle che generalmente vengono nominate invisibili, non sono prese sul serio, perché esteriormente il corpo non dimostra di essere malato ma lo è internamente. Milioni di persone vivono con la stomia, il tumore al colon è la seconda causa di morte in Italia, ma molto spesso c’è una diagnosi tardiva e quasi un disinteresse per questa malattia per cui si deve cercare la molecola giusta che permetta di stabilizzarsi, ma non è detto che la si trovi perché la patologia si presenta in modo diverso ad ogni persona”.
Giorgia vuole creare un network che coinvolga tutte le persone, che non guardi l’etichetta che si mette molte volte a “persone sane o persone malate”, ma tutti insieme, una comunità che includa, una rete di solidarietà. E ciò parte anche dal promuovere un’educazione al riconoscimento di queste tematiche, all’empatia e alla cura personale. “È bello dimostrare che c’è un nuovo concetto di bellezza. Sui social metto a confronto la mia vita prima e dopo l’intervento. C’è una trasformazione grandissima, oggi sono chi voglio essere. Certi processi bisogna attraversarli e fanno male, ma noi dobbiamo forgiare la nostra personalità ed esistenza. E restituire agli altri questo percorso difficile alleggerisce tantissimo, raccontare queste dinamiche fa sì che perdano potere. Mi sono detta: ho questo problema, però nel frattempo continuo a fare, a realizzare. Cado – si cade migliaia di volte nella malattia – ricomincio da capo. Ci sono tante battute d’arresto per chi è malato. Il vuoto può esistere, il dolore può esistere ma non può durare per sempre. Bisogna reagire. Ci sono mesi e mesi in cui si deve stare fermi, ma il cervello deve funzionare e poi bisogna reagire”.
Certi processi bisogna attraversarli e fanno male […] e restituire agli altri questo percorso difficile alleggerisce tantissimo, raccontare queste dinamiche fa sì che perdano potere
In questo percorso ecco che a un certo punto Giorgia viene chiamata per partecipare al TEDx Coriano a San Patrignano, evento di grandissimo calibro a livello ispirazionale, dove ha condiviso la sua storia, gli intenti della sua sensibilizzazione e il perché ha scelto di portare avanti questa causa personale e affermare che “la malattia è ingiusta, nessuno se la merita, ho pianto non so quanto, ma la motivazione e il successo nella vita sono proprio nello stare dentro alle sfide senza chiedersi: perché a me? Se te lo chiedi, entri ancora di più in frustrazione. Te lo puoi chiedere una volta, ma dopo devi per forza agire, perché l’essere umano è predisposto per stare nelle avversità, è capace di farlo. E noi dobbiamo crescere i nostri figli secondo questa mentalità”. Lei ha scelto di far questo, di colmare quel vuoto e dare riferimento alle persone. Aveva l’obiettivo di arrivare su questo palco da due anni e una volta riuscita non l’ha preso come una conclusione ma come inizio di qualcos’altro, punto di partenza per tantissime strade da poter percorrere, come parte della sua crescita e di quella di una realtà migliore.
